MON HISTOIRE

Louis a 5 ans. Il est déjà un super héros, notre super héros.

Louis est né prématurément, à 7 mois de grossesse.  Il est né par césarienne en urgence suite à une pré éclempsie et une anomalie du rythme cardiaque foetal.

Louis a immédiatement été pris en charge en réanimation puis médecine néonatale et celà pendant 2 mois.

Très vite, les examens réalisés ont montré de graves lesions cérebales.

Pourquoi?  Encore aujourd'hui, nous sommes dans l'incertitude. Les médecins spécialisés pensent que louis est porteur d'une maladie génétique. Nous faisons partie d'un nouveau dispositif permettant de rechercher le gene responsable de la maladie et mettre un nom sur celle ci. Les résultats prendront quelques années.

Concrétement, Louis est polyhandicapé. Il ne tient pas assis, ne marche pas. Il est totalement dépendant. Il ne parle pas et est alimenté par gastrostomie car Louis ne mange ni ne boit par la bouche.

Notre loulou a eu un début de vie compliqué pendant plusieurs années. Une operation de gastrostomie ratée avec de belles complications, une vilaine épilepsie. Pendant plus d'un an, Louis convulsait toutes les 5 minutes. Fort heureusement, grâce à un super traitement, elle est stabilisée mais savons qu'elle peut toujours revenir.

Louis nous comble d'amour. Nous voulons lui offrir la meilleure vie possible.

Cette association a été créée afin  de sensibiliser les personnes au polyhandicap, avoir un soutien au quotidien mais aussi pour nous aider à financer le matériel médical extremement honereux et les éventuelles thérapies.

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